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Traducción al español incluida a continuación de la versión en inglés
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| Photo © Robert Couse-Baker / Creative Commons [image: Hand holding a spinning fidget] |
Autistic people (and others with developmental disabilities) have been fighting a war for decades. It's a war against being forcibly, often brutally, conditioned to behave more like neurotypicals, no matter the cost to our own comfort, safety, and sanity. And those of us who need to stim in order to concentrate (usually by performing small, repetitive behaviors like, oh I don't know, spinning something) have endured decades of "Quiet Hands" protocols, of being sent to the principal's office for fidgeting, of being told "put that down/stop that and pay attention!," when we are in fact doing the very thing that allows us to pay attention instead of being horribly distracted by a million other discomforts such as buzzing lights and scratchy clothing. We've had our hands slapped and our comfort objects confiscated. We've been made to sit on our hands. We've been tied down. Yes, disabled children get restrained—physically restrained—in classrooms and therapy sessions and many other settings, for doing something that has now become a massive fad.
Think about this: Decades of emotional punishment, physical violence, and other abuses. And then some guy (who just happens to be in a position with more social clout than most disabled people will ever attain) writes an article about how having a fidget toy helps him concentrate during meetings, and all of a sudden, every neurotypical person in America is falling all over themselves to get a fidget toy of their own. The first time I heard about the fidget spinner craze on the news, I wasn't sure whether to laugh or cry. But I was leaning toward "cry," for the reasons I just explained, and because the irony made me feel ill. Sometimes the universe has a cruel sense of humor.
This is important. Really important, so read this next sentence twice: Something that was considered entirely pathological and in dire need of correction when done by disabled people is now perfectly acceptable because it is being done by non-disabled people. This should make you stop and think, especially if you are someone who works with, educates, or researches people with diagnoses like autism.
What else might we de-pathologize overnight once the "right" people, the "normal" people, the "healthy" people start doing it? Will somebody write a tweet that makes it socially acceptable to avoid eye contact? Will a Facebook meme make it suddenly trendy to have texture sensitivities? Will hand-flapping become cool after it shows up in a music video?
Normality is an illusion. It doesn't exist. Human culture is constantly changing, and our everyday behaviors are changing with it, more than ever in the fast-paced digital age (yeah, I'm old enough to remember when phones couldn't go everywhere with you, and believe me, social norms were very different back then). Even if "normal" did exist, setting it as the goal towards which disabled people should strive is unacceptable.
Because insisting that disabled people act more like non-disabled people is not about improving functionality, it's about who has the power to set social standards. It's the same reason certain accents and dialects are considered less "educated" and the people who speak that way snubbed. It's the same reason people with one skin tone are portrayed as less capable, or more dangerous, than people with the majority's skin tone. It's why "women's work" is devalued and underpaid. In short, it's oppression, plain and simple.
Perhaps I should be more hopeful. Perhaps we're moving towards an era of acceptance. Even before the fidget spinner hit the spotlight, more and more professionals have agreed that sensory needs are real, and should be acknowledged and met. Many websites now sell chewy toys, app stores abound with sensory relaxation apps, and plenty of autism "treatment" programs (though certainly not all) have moved away from their prior focus on sitting still with immobilized hands while grudgingly accepted that stimming is actually a perfectly healthy thing for autistic people to do.
But the power structure is still there. There's still a rigid hierarchy of who gets to decide which behaviors are normal or pathological. There's still a societal subtext that tells people who are different "be less like yourself and more like us." We need to work on that.
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Qué revela la moda de los Spinners acerca de la discriminación capacitista
Traducción: Moira Pérez
Me enoja la repentina popularidad de los Spinners, pero probablemente no por la razón que creen. No me enoja que sean disruptivos en clase, o que estén tan de moda que resulta molesto. Me enfurece por lo que revela acerca de las estructuras sociales de poder, y la patologización de personas discapacitadas [sic] por parte de personas no discapacitadas.
Las personas autistas, y otras con discapacidades de desarrollo, han estado librando una guerra durante décadas. Es una guerra contra el hecho de que se nos condiciona a la fuerza, frecuentemente de manera brutal, a comportarnos más como las personas neurotípicas, sin importar el costo para nuestra comodidad, seguridad, y salud. Y quienes necesitamos estímulos para concentrarnos (en general con comportamientos pequeños y repetitivos, tales como, digamos, hacer girar [spin] algo) hemos sufrido décadas de protocolos de “Manos quietas”, o que nos envíen a la oficina del director por movernos, o que nos digan “¡dejá eso/pará de hacer eso y prestá atención!”, cuando de hecho estamos haciendo precisamente aquello que nos permite prestar atención en lugar de estar horriblemente distraídxs por millones de otras molestias como luces que titilan o ropas frotando. Nos pegaron en las manos, nos confiscaron los objetos que nos ayudaban. Nos obligaron a sentarnos sobre nuestras manos. Nos ataron. Sí, a lxs chicxs discapacitadxs se les ata -físicamente- en el aula, en las sesiones de terapia, y en muchos otros lugares, por hacer algo que ahora es una moda masiva.
Piensen en esto: décadas de castigo psicológico, violencia física, y otros abusos. Y después un tipo cualquiera (que casualmente está en una posición con más influencia social que la que podrían llegar a tener la mayoría de las personas discapacitadas en sus vidas) escribe un artículo sobre cómo tener un juego para mover las manos le ayuda a concentrarse durante las reuniones, y de repente todas las personas neurotípicas en Estados Unidos se están desviviendo para tener su propio juego. La primera vez que escuché de esta locura por el Spinner en las noticias, no sabía si reir o llorar. Pero me inclinaba a “llorar”, por las razones que acabo de exponer, y porque la ironía me enfermaba. A veces el universo tiene un sentido del humor muy cruel.
Esto es importante. Realmente importante, así que lean dos veces la oración que sigue: algo que era considerado completamente patológico y que necesitaba urgentemente ser corregido cuando lo hacían personas discapacitadas, ahora es completamente aceptable porque lo están haciendo personas no discapacitadas. Esto debería hacer que se detengan a reflexionar, especialmente si sos una persona que trabaja con, educa, o investiga acerca de personas con diagnósticos tales como el autismo.
¿Qué otra cosa podríamos depatologizar de la noche a la mañana, una vez que empiece a hacerlo la gente “correcta”, la gente “normal”, la gente “sana”? ¿Alguien va a publicar un tweet que haga socialmente aceptable el hecho de evitar contacto visual? ¿Va a venir un meme de Facebook para que esté repentinamente de moda tener sensibilidad a las texturas? ¿Golpear las manos va a ser cool tras aparecer en un video musical?
La normalidad es una ilusión. No existe. La cultura humana está en permanente cambio, y nuestros comportamientos cotidianos cambian con ella, más rápido que nunca en esta era digital acelerada (sí, soy lo suficientemente vieja como para recordar cuando los teléfonos no podían ir a todos lados con unx, y créanme, las normas sociales eran muy distintas en esa época). Incluso si existiera lo “normal”, establecerlo como el objetivo hacia el que deberían luchar las personas discapacitadas es inaceptable.
Porque insistir en que la gente discapacitada se comporte más como la gente no discapacitada no tiene que ver con mejorar la funcionalidad; tiene que ver con quién tiene el poder de establecer los estándares sociales. Es la misma razón por la que ciertos acentos y dialectos se consideran menos “educados” que otros, y se mira mal a la gente que los habla. Es la misma razón por la que a las personas con un cierto tono de piel se las representa como menos capaces, o más peligrosas, que a las personas con el tono de piel de la mayoría. Es el motivo por el cual el “trabajo de mujeres” está devaluado y peor pago. En pocas palabras: es la opresión, pura y simplemente.
Quizás debería tener más esperanzas. Quizás estamos avanzando hacia una era de aceptación. Incluso antes de que el Spinner llegara a las primeras planas, cada vez más profesionales concuerdan que las necesidades sensoriales son reales, y que deben ser reconocidas y satisfechas. Ahora hay muchos sitios web que venden juegos para morder, abundan las aplicaciones para relajar los sentidos, y muchos programas de “tratamiento” para el autismo (aunque ciertamente no todos) han dejado de poner el foco en sentarse quietos con las manos inmobilizadas, y han aceptado a regañadientes que la estimulación es algo totalmente saludable para que hagan las personas autistas.
Pero la estructura de poder sigue estando allí. Sigue habiendo una jerarquía rígida de quién puede decidir cuáles comportamientos son normales o patológicos. Sigue habiendo un subtexto social que dice a las personas que son diferentes “sé menos como vos, y más como nosotrxs”. Necesitamos resolver eso.
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